Berat Bebek İçin Maltepe Kent Konseyinden Konser
Berat Bebek İçin Maltepe Kent Konseyinden Konser
Berat Bebek İçin Maltepe Kent Konseyinden Konser
SMA hastası Berat’ın tedavisi için başlatılan kampanyaya Maltepe Kent Konseyinden destek çağrısı,4.5 aylıkken SMA teşhisi konulan Berat Çelik’in yurt dışındaki gen tedavisi için 1 milyon 877 bin dolara ihtiyacı var.
Valilik izinli destek kampanyası ise henüz yüzde dokuz buçuk seviyesinde. Maltepe Belediyesi ile Maltepe Kent Konseyi paydaş olarak düzenlediği SMA hastası minik Berat Bebek için 30 Mayıs'ta destek konseri düzenleniyor.
İstanbul Maltepe Türkan Saylan Kültür Merkezi'nde gerçekleşecek olan destek konserinde Şef Nursaç Doğanışık YEDİ BÖLGE ANADOLU KONSERİNDE Kadıköy Belediyesi Taşkın Doğanışık THM korosu sahne alacak, bilet fiyatları ise 50 TL.
Valilik izni ile gerçekleştirilecek olan konser için iban üzerinden ödeme yapılabilecek.
İban bilgileri şöyle:
Spinal müsküler atrofi (SMA) teşhisi dört buçuk aylıkken konulan Berat Çelik bebek şu an 10 aylık. Yurt dışındaki gen tedavisi için 11 Kasım 2021 günü başlatılan valilik izinli destek kampanyası ise hala yüzde 9 buçuk seviyesinde. Berat’ın tedavisi için ailenin 1 milyon 877 bin dolara ihtiyacı var.
SMA ilaç giderlerine ilişkin 8 Şubat günü Resmi Gazete’de yayımlanan tebliğ “SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak” başlıklı haberler ile duyurulmuştu. Fakat yapılan düzenleme SMA’lı çocukların tamamen tedavileri edilmeleri için henüz yeterli değil. Uygulamanın, Türkiye’de bulunan Spinoza isimli ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması için aranan kriterleri düzenlediği belirtilmişti. Fakat değişiklik SMA hastalarının gen tedavisi için yurt dışında uygulanan Zolgensma isimli ilacı kapsamıyor.
“BEŞİNCİ DOZU ALMAK İÇİN HALA UĞRAŞIYORUZ”
Berat’ın annesi Gülşen Çelik, Spinoza ilacına başladıklarında yan etki gösterdiğini aktarırken; Berat’ın dört ay boyunca yoğun bakımda kaldığını söyledi. Yoğun bakım sürecinde ayrıca Covid-19’a yakalandığını da kaydeden Çelik, “Berat şu an 12 aylık. Kampanyamız ise hala yüzde 9.5 seviyesinde. 1 milyon 877 bin dolara ihtiyacımız var. Döviz kurlarının durumu olumsuz etkiliyor tabi. 1 TL, 10 TL fark etmeden herkesin yardımını bekliyoruz” dedi.
Yorumunuz başarıyla alındı, inceleme ardından en kısa sürede yayına alınacaktır.